Advent na dotek již počtvrté podtrhne vánoční čas plný kouzel, lásky, klidu a pohody. Římskokatolická farnost ve spolupráci s Odborem školství, kultury a památkové péče MěÚ Čáslav a Rodinným centrem Kopretina opět připravuje bohatý program. Zlatým hřebem třetí adventní neděle 22. prosince 2024 bude znovu charitativní koncert v kostele sv. Petra a Pavla. Více k programu najdete v následujícím vydání Čáslavských novin a na sociálních sítích města. Komu jsme se rozhodli pomoct tentokrát? Malému Michaelu Novákovi, jehož osud přibližujeme na následujících řádcích v otevřeném rozhovoru s jeho maminkou Terezou Novotnou a babičkou Stanislavou Walterovou.
Ve společnosti kapek říjnového deště přicházím k jednomu z domů v Golčově Jeníkově. Dveře mi otevírá sympatická maminka Tereza. Po přivítání mě vede ke stolu, kde bude probíhat rozhovor. „Určitě budete chtít vidět Míšu, že?“ ptá se mě, ještě než usedneme. „Ano, udělám si rovnou i fotografie, pokud mohu,“ odpovídám a snažím se maskovat mírnou nervozitu. Tereza se ještě ujistí, zda nejsem nemocný nebo zda na mě neleze rýma, a ukazuje mi vedlejší místnost, která na první pohled vypadá jako něco mezi laboratoří a dětským pokojem. Na pravé straně za vstupními dveřmi si všímám dvou velkých bomb napojených na vodu. Vedou z nich hadičky natažené ke stropu přes pokoj až do postýlky. Vrtá mi hlavou, proč jsou hadičky takto vedené.
Přicházíme blíž k postýlce obsypané plyšáky. V ní leží bezvládné tělíčko tříletého chlapečka připojeného na monitor, který hlídá jeho tepovou frekvenci a funkci srdce. Hadičky v nose mu vhánějí kyslík do dýchacího ústrojí. Jemně ho pohladím a tichým hlasem pozdravím. „Aktuálně máme vykloubenou kyčel, ale operace nepřichází v úvahu,“ prohodí Tereza mezi řečí. Schovávám obličej za foťák a snažím se pořídit několik snímků. Maminka ještě jednou pohladí Míšu a vysvětluje mi, že hlazení a doteky miluje. Vracíme se zpět ke stolu a posadíme se. Za zvuku občasného pípání monitoru z pokojíčku a s Tereziným svolením zapínám diktafon.
Paní Novotná, tušila jste během těhotenství, že se Míša narodí s postižením?
Během těhotenství vše probíhalo relativně v pořádku. Ano, měli jsme drobné komplikace, ale všechna vyšetření dopadla dobře s tím, že Míša má pouze nízkou porodní váhu, a proto bude dobré, když porodím v jedné z pražských porodnic s potřebným vybavením. Míša se narodil akutním císařským řezem ve 38. týdnu těhotenství 27. dubna 2021 v 15:09 s porodními mírami 46 cm a 2010 g. Do té doby jsem netušila, že by mohlo být něco špatně.
Vzpomenete si na okamžik, kdy vám bylo řečeno, že něco není v pořádku?
Po porodu za mnou přišla paní doktorka s tím, že můj syn má poškozený mozek a že se pravděpodobně nedožije rána. Byl to šok a absolutní bezmoc, kterou umocňovala doba covidu. Byla jsem sama. První noc jsem nedostala ani léky na spaní, žádný psycholog za mnou nepřišel. Druhý den se mi podařilo uhádat, aby k nám pustili alespoň mamku, která mi moc pomáhá a bez které by to nešlo.
Co bylo dál?
Po prvotním šoku a potoku slz jsme s mamkou začaly myslet dopředu a užívat si každý okamžik s ním. Začaly jsme se starat, aby byl Míša spokojený, byl tady s námi co nejdéle a cítil naši lásku. V porodnici proběhlo magnetické vyšetření. To poškození mozku potvrdilo. Z porodnice jsme po čtyřech týdnech odjeli do centra následné péče v Hořovicích, kam nás doporučila úžasná paní Vodičková z Centra provázení. Tady nás během dvou týdnů naučili, jak s Míšou manipulovat, odsávat a jak ho krmit pomocí sondy. Potom nás čekala cesta domů.
Jaké jsou Míšovy diagnózy?
Míša má nejtěžší kombinované postižení. Je to třeba postižení mozkové kůry, čemuž přispívají další diagnózy, jako jsou dětská mozková obrna, Westův syndrom, což je nejtěžší forma epilepsie. Má mentální retardaci a od ledna 2022 je po oboustranném zápalu plic připojený na kyslík. Mentálně je na úrovni ani ne miminka, je nepohyblivý, nemá sací a polykací reflex, žádné úchopové reflexy, nemluví a tak dále. Ale vnímá dotek. Pozná, když přijdu já, babička nebo když přijede paní primářka. Umí neverbálně komunikovat, umí se usmát, upustit slzičku, mračit se, zívat, rozčilovat se, protahovat se. Když se mu někdo nelíbí, dělá, že spí.
K rozhovoru se připojuje Míšova babička Stanislava Walterová (SW) a doplňuje svoji dceru Terezu Novotnou (TN).
SW: A dokáže se i šprajcnout jako tříleté dítě. Jako třeba při koupání. Po hodině příprav vložíte Míšu do vany a on začne předvádět stav, který je podobný epileptickému záchvatu. Samozřejmě nevíme, takže ho okamžitě vytáhneme z vany, napojíme na čidlo a zjistíme, že se nic neděje, že se jen nechce koupat. Kdybyste si tady sedl a pozoroval nás, budete se smát. Vypadá to jako groteska (smích).
TN: Ano, lumpačit a vynucovat si pozornost umí skvěle. Když chce pomazlit a já zrovna nejsem u něho, tak začne předvádět, že se dusí. Přijdu tam, a je klid. Otočím se, odcházím a opět záchvat, dojdu k postýlce a opět nic. Začnu ho hladit a on je spokojený. A takových příkladů je více. To minimum z mozku tříletého dítěte přece jen funguje.
Kolik času zabere péče o Míšu?
Dostávám do ruky papír s denním harmonogramem, kde je na čas rozepsáno celkem 28 úkonů.
TN: To je seznam pouze základních úkonů a léků, abychom při střídání s babičkou nepodaly jeden lék dvakrát. To by bylo špatné. Ale jinak je to zkrátka nepřetržitá péče od půlnoci do půlnoci. Musíme neustále hlídat, aby třeba nevdechl slinu a neudusil se. Jsou dny, kdy má pouze dva epileptické záchvaty, jindy jich má i čtyřicet.
SW: Třeba zmiňované koupání nám s přípravami a úklidem zabere klidně tři hodiny. Musíme všechno dezinfikovat, sterilizovat, žehlit. Je toho hodně.
Jak je to náročné finančně?
TN: Když jsem to počítala před rokem a půl, kdy pil pouze mléko, bylo to průměrně čtyřicet tisíc měsíčně, teď má příkrmy, šest na den, jeden stojí asi padesát korun, tak to vyskočí hodně nahoru. Musíme mít velké množství filtrů, třeba k odsávačce nebo kašlajícímu asistentovi. Využijeme denně mnoho druhů stříkaček a jiného zdravotního materiálu na krmení a na léky. Máme velkou spotřebu podložek, plen a tak dále.
SW: Z toho, co Tereza dostává od státu, to nejde.
Jak probíhá léčba? Má Míša třeba nějaké rehabilitační cvičení?
TN: Rehabilitace nemáme. Víte, s Míšou si nikdo neví příliš rady a cvičit s ním moc nejde. Máme paliativní péči a jediný, kdo k nám jezdí, je naše úžasná sestřička Sklářová z havlíčkobrodské nemocnice, která je ochotná dorazit ve dne v noci. Z lékařského hlediska nás navštěvuje skvělá paní primářka z dětského oddělení Nemocnice Havlíčkův Brod MUDr. Chvílová Weberová. Jsou to naši andělé, kteří nám jsou velikou oporou a se vším nám moc pomáhají, a to jak z hlediska medicínského, tak i lidského. Vím, že se na ně mohu opravdu kdykoli obrátit. Aktuálně tedy řešíme pomoc rané péče až z Brna. Snad to vyjde a Míšu to trochu posune. Jednou za čas jedeme na výlet do nemocnice do Hořovic na oddělení dlouhodobé intenzivní péče, kde nám během týdne udělají veškerá důležitá vyšetření. Míša tam má svého neurologa, nutriční, zubaře a další odborné lékaře. Jejich péče o Michaelka je též úžasná. V jiných nemocnicích to v takto krátkém čase a pod jednou střechou není možné.
Kdy je Míša nejšťastnější?
TN: Když ho hladíme. Miluje doteky. Rád se na tabletu dívá na Princeznu ze mlejna a Soudkyni Barbaru. Pozitivně také reaguje na rockovou muziku. Je to rocker po mamince (smích).
SW: Co ho naopak vytočí, je uklidňující Mozart a Beethoven. Má rád dobré jídlo v bříšku. Třeba borůvkovou a mangovou přesnídávku nebo maso. Nebo má rád, když se mu fénují vlásky.
Co byste poradily rodinám v podobné situaci?
TN: Nevzdávejte se. Nemyslete na to, co se může stát. Nevracejte se nazpátek a jděte dopředu. Myslete na to hezké. Slavte narozeniny, Vánoce, společně si to užijte. Bojujte a stůjte si za svým dítětem. Také jsem se setkala s nejrůznějšími názory, jako třeba že to nezvládneme, nebo dokonce že tady Míšu držíme a prodlužujeme jeho a naše trápení.
SW: Tohle máme srovnané, my ho nedržíme. My děláme jen všechno pro to, aby se měl co nejlépe. I z lékařského hlediska máme nastaveno, kam až lze zajít a co už nemá smysl. V případě, kdy by odumřela část v mozku, která je ještě funkční, naše snažení by nadále postrádalo smysl. Stejně by nás nevnímal. Do té doby bude s námi a my mu budeme dávat všechno, co zrovna potřebuje. I o tom před Míšou otevřeně mluvíme. Pokud se rodiče rozhodnou starat se o postižené dítě, je třeba přijmout realitu a neschovávat se. Tyto děti musí být vidět a musí se o nich mluvit. Míšu jsme si přivezli domů, položily ho do načinčaného kočárku se zavinovačkou a peřinkou a říkám: „Terezo, jedem na procházku, hlavu vzhůru!“
TN: Na druhou stranu, nikdo nemůže odsoudit rodiče, kteří to nezvládnou. Neustálý zápřah a vědomí, že vám vaše dítě nikdy neřekne „mami, tati“, že vás nepohladí, že nepůjde do školky, je opravdu moc těžké a není to pro každého a často to končí i odchodem tatínka. Ty, co se rozhodnou zůstat, obdivuji, ale hlavně musí být opravdu přítomní a aktivně pomáhat s péčí.
Marně se snažím, aby dámy v místnosti nepoznaly, že se mi začínají hrnout slzy do očí. A s knedlíkem v krku pokládám poslední otázku.
Máte alespoň někdy chvilku na odreagování? Co ráda děláte?
TN: Naučily jsme se jezdit jednou za tři týdny na nehty. Ráda si zajedu do Čáslavi zahrát šipky, ale to je opravdu málokdy. Teď mě zrovna napadá, že jsem takové čtyři měsíce nikde nebyla (se šibalským úsměvem mrkne na maminku).
SW: Tereza je skvělá máma a musela se s realitou smířit. Samozřejmě na ní někdy vidím, že ji to štve. Její osobní život je nulový. Ale i tak se umíme zasmát. Bez humoru a pozitivního myšlení by to nešlo. Vezměte si, že Míša nám nikam neuteče. Kam ho položíme, tam ho najdeme (smích). Teď se třeba těšíme na Vánoce a přemýšlíme, o co si napíšeme Ježíškovi.
Děkuji za rozhovor. Míša se chystá k obědu. Jdeme zpět k němu do pokoje. Tereza mi ještě ukazuje skříň plnou léků a pouští Míšovi sondou jídlo do žaludku. Stejně jako před rozhovorem si prohlížím hadičky od kyslíkových bomb, které vedou přes pokoj kolem stropu. „Hadičky musí být natažené tímto způsobem, aby se v nich nesrážela voda. Míšovi by se totiž dostala plic, a to by byl konec,“ vysvětluje babička Stanislava. S trojicí obdivuhodných osob se loučím a odcházím. Rozhovor byl pro mě jedním z těch nejtěžších.
JN
Pozn.: Míšu můžete podpořit finančním příspěvkem v kostele sv. Petra a Pavla během Adventu na dotek. Navštívit můžete také facebookovou skupinu Pomoc pro Michaelka, kde najdete probíhající aukce nejrůznějších předmětů. Jejich výtěžek putuje právě na podporu malého bojovníka. Přispět ale můžete kdykoli, a to na transparentní účet: 4873878013/0800.
Město Čáslav