Cestou z Mateřské školy speciální, základní školy a praktické školy Diakonie ČCE mě vždy přepadne zvláštní pocit. Pramení zřejmě z toho, že člověk si pod tíhou všedních starostí jen málokdy uvědomuje, jaké má štěstí, že může studovat, pracovat, cestovat, bavit se s přáteli, s rodinou, že má zdravé děti. Tentokrát mě do školy, jejímž posláním je výchova a vzdělávání žáků s mentálním postižením, souběžnými vadami a autismem, přivedl blížící se Světový den porozumění autismu. Ten se koná 2. dubna a již z názvu je jasné, co je jeho úkolem. Stačí si ale přečíst pár článků na toto téma a dochází mi, že porozumět dané diagnóze nebude jednoduché. V tom mě po uvítání ve své třídě utvrzuje zkušená pedagožka Mgr. Jitka Tichá, která s dětmi s autismem dříve pracovala v Dětské psychiatrické nemocnici Opařany. Posledních deset let pak právě v čáslavské diakonické škole. „Musím se přiznat, že z rozhovoru mám trochu obavy, protože představit poruchu autistického spektra je poměrně složité. Každé dítě s touto diagnózou je jiné a vyžaduje jinou péči,“ upozorňuje mě. „Chápu, pojďme se o to alespoň z části pokusit,“ a pokládám první otázku.
Můžeme nějak rozdělit úrovně autismu?
Rozdělení autismu podle mezinárodní klasifikace nemocí v současné době prochází změnami, zatím platí rozdělení na dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a dezintegrační poruchu. Z praktických důvodů a pro lepší pochopení je ale možné rozdělit autismus na vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Na některých lidech s vysokofunkčním autismem na první pohled nemusíme nic poznat. Chodí do klasické školy, pracují, zakládají rodiny. Mohou třeba zvláštně mluvit, nestandardně udržovat oční kontakt nebo jsou až moc upřímní ve chvílích, kdy by neměli, ale dokážou žít normální život a o svých problémech racionálně hovořit. Často potřebují ale i ti vysokofunkční pomoc v podobě asistenta, terapií a nácviků sociálního chování. U nás v Diakonii se potkáte s těmi těžšími formami, které jsou vždy v kombinaci s mentálními poruchami
Bavme se tedy o dětech s těžšími úrovněmi autismu. Od kolika let mohou děti s autismem docházet do čáslavské Diakonie?
Ke mně do třídy chodí děti od pěti let. Ale diakonická škola nabízí i speciální školku pro děti od tří let a terapii pro starší a dospívající mládež. Musím zmínit, že oproti práci v psychiatrické léčebně máme nastaven úzký kontakt s rodiči. Jsem za tento rodinný přístup moc ráda. Ohromně nám to usnadňuje práci.
Jak vypadá prvotní spolupráce?
Nejdříve od rodičů zjišťuji, co přesně je trápí. Většinou přijdou nešťastní, protože péče je náročná, ve školce nebo ve škole je všechno špatně, společnost je odsuzuje, protože si myslí, že své děti špatně vychovávají. Následně vytvořím plán (odborně Plán školní pedagogické podpory) a po krátkých krůčcích jdeme postupně k vytyčeným cílům.
Můžete blíže specifikovat, s jakými problémy se tyto rodiny potýkají nejčastěji?
Nejčastěji jsou to problémy, které se týkají emocí, a také smyslová přecitlivělost. Častý jev je například problém s hlukem. Běžný hluk obchodního centra je pro ně, jako kdyby vám někdo dal na uši sluchátka a hudbu nastavil na maximum. Pro někoho je zase zcela nepřijatelné cestovat autem nebo MHD. Je toho samozřejmě daleko více, ale možná tím nejčastějším problémem je neschopnost správně komunikovat a chápat řeč těla. V první řadě se tedy snažíme o to, abychom se my a rodina s dítětem dokázali dorozumět.
Jak na komunikaci s dětmi, které nemluví a nerozumí vám?
Nejvíce se mi osvědčila komunikace přes obrázky. Ale i k tomu se musíme často dopracovat. Stává se totiž, že dětem obrázky nic neříkají. Začínáme tedy se zástupnými předměty. Pokud má jít na záchod, dostane ČÁSLAVSKÉ NOVINY DUBEN 2025 | 13 —život ve městě do ruky ruličku toaletního papíru, pokud na oběd, dostane lžičku. Poté pomalu začneme zařazovat fotografie skutečných předmětů nebo prostředí, následují piktogramy.
Jiné děti se zase naučí dobře znakovat. Existují jednoduché programy pro znakování. Rodiče se zkrátka musí nějakým způsobem domluvit a nemusí to být vždy verbálně. Na děti, které částečně rozumí, mluvíme jasně a stručně. Když k nám do třídy přijde někdo nezúčastněný, může se nad mým způsobem komunikace pozastavit, protože mohu působit až moc striktně, ale oni tak lépe chápou, co po nich chceme.
Každé dítě s autismem je jiné. Je ale něco, co je spojuje?
Nerozumí sociálním situacím a celkově světu, ve kterém žijeme. Nevyznají se ve vztazích. Potřebují všechno jasně a stručně pojmenovat. Je to jako kdyby vás právě teď někdo zavřel do společnosti s pravidly, o kterých nevíte vůbec nic. Mluví cizí řečí a teď po vás něco chce. Zdravý člověk se časem relativně rychle přizpůsobí, ale pro člověka s autismem je to obrovská dřina, protože nemá správně vyvinutou centrální nervovou soustavu. Vše je pro ně nové, a proto se v různých situacích chovají nestandardně.
Jaká je šance, že se naučí zvládat situace, které pro ně byly dříve nepředstavitelné?
V některých případech poměrně vysoká. Je ale třeba začít včas a vytrvat. Někteří rodiče si myslí, že když jejich dítě nesnese hluk, tak s ním nikdy nebudou moct zajít do divadla, do kina, do restaurace nebo jen na běžný nákup. Není to pravda. Chce to ale čas a hodně trpělivosti. Měli jsme tady chlapečka, který při vstupu do jídelny okamžitě začal křičet a zakrývat si uši. Kdybychom ho v jídelně nechali s tím, že si zvykne, strašně bychom mu tím ublížili. Nejprve jsme ho tedy pomalu seznámili s prostředím, poté jsme do jídelny začali chodit v době, kdy tam byl relativní klid, časem jsme počkali na ty více hlučné skupiny dětí a postupně jsme se dopracovali k tomu, že s námi chodí do jídelny bez větších problémů.
Některé děti se třeba nechtějí vracet z procházky stejnou cestou. Postupně po krátkých úsecích ho naučíte, že vůbec nevadí, když půjdeme obdobnou trasou. Hlavně na to nesmíme jít přes sílu. Vše musí být jasně naplánované v jasně stanoveném programu dne. Ale když je třeba, i ten se může přeorganizovat. Rodiče by si neměli myslet, že vše musí přizpůsobit dítěti. Ne, jen je potřeba ho na tu změnu pečlivě připravit.
I přes trénink a plánování může nastat nenadálá situace, která u dítěte spustí neobvyklé chování. Rázem se běžný nákup může proměnit v noční můru většiny rodičů, kdy čelí vyčítavým pohledům okolí a jedovatým komentářům ohledně výchovy vlastního dítěte. Co byste rodičům v takových chvílích poradila?
V tu chvíli je to těžké. Důležité je zachovat chladnou hlavu, místo co nejdříve opustit a poznámky si nebrat osobně. Ať si každý myslí, co chce. Vy víte nejlépe, kde je pravda a jaký kus cesty jste ušli jen proto, abyste se se svým dítětem vydali do obchodu. Pouštět se do konfrontace s okolím a vysvětlovat mu, že vaše dítě není rozmazlené nebo nevychované, ale že trpí autismem, nemá dobrou odezvu a nesetkává se s pochopením. Hlavní věc, nevzdávejte to!
Jak by podle vás mělo, nebo spíše nemělo reagovat okolí?
Nechat si poznámky pro sebe a nesoudit někoho, o kom nic nevím, a projevit trochu tolerance. Víte, tady je ale také důležité uvědomit si, že nic není černobílé, a že nepřiměřené chování druhých může být nepříjemné i pro okolí. Rodiče tedy musí chápat a respektovat i druhou stranu. Setkala jsem se s názorem, že když se ostatní nepřizpůsobí zdravotnímu stavu mého dítěte, nehodláme se do společnosti zařazovat. To je samozřejmě špatně. I autisté mají zájem o sociální kontakt a přijetí, jen nevědí jak na to. Nemůžeme je izolovat. Oba světy, jak ten náš, tak ten autistický, k sobě musí hledat cestu vzájemně.
Které příznaky mohou rodiče upozornit na problém ještě předtím, než navštíví lékaře?
Tyto děti mají často jen velmi malý zájem o obličeje svých nejbližších, chybí přiměřený oční kontakt. Dítě velmi obtížně sdílí emoce. Radost, smutek a lásku neprojevuje běžným způsobem. To bývá pro rodiče velmi frustrující. Může se jim také zdát, že špatně slyší, protože jen velmi málo reaguje. To může být způsobeno například tím, že mu slova nedávají smysl nebo je jeho pozornost zaměřena jinam. Dalším znakem mohou být nepřirozené fyzické projevy, jako je třeba třepání ručičkama před obličejem, houpání nebo točení se, kterými se snaží dítě aktivovat. V době, kdy by mělo mít zájem o své vrstevníky, se k nim chová spíše netečně.
Samozřejmě jsou i další a další příznaky, které mohou nasvědčovat poruše autistického spektra. Naštěstí je naše zdravotnictví v tomto směru poměrně daleko. Už na 18měsíční kontrole rodiče vyplňují dotazník, který má pomoci včasnému odhalení autismu.
Co si z autistického světa odnášíte do života vy?
Jediná cesta k úspěchu neexistuje. Mohu přijít s tím, že tento postup je jediný správný, ale tyto děti mě rychle vyvedou z omylu. Musíme tedy hledat společné kompromisy. Když zjistíte, že se to podařilo a tato varianta funguje, je to nádherné. Autistický svět mě také učí nesoudit a nedělat rychlé závěry.
Co vám při práci dělá největší radost?
Když vidím, že se nám podařilo zdolat zdánlivě neřešitelný problém, který ve finále pomůže celé rodině. Pro někoho může být zázrak, že najednou mohou společně vyrazit do společnosti. Díky správné terapii a spolupráci rodičů se nám podobných malých zázraků daří docílit poměrně často. Takže ano, není to jednoduché, ale autismem život nekončí.
Povídání je u konce. Paní Tichá mě ještě provází učebnami. Na chodbě mi představuje kolegu Marka Šmidta, který nedávno získal ocenění správní rady Diakonie ČCE za výjimečné a dlouhodobé zásluhy. „Marek Vám ukáže, kde je jeho třída, a protože, jak říkáme: ‚V každém z nás je kousek autisty‘, připravili jsem si pro vás malý test,“ říká mi s potutelným úsměvem. S vědomím, že autismus se běžně diagnostikuje i v dospělosti, nervózně usedám ke stolečku. Beru si úkol, kde je krabička s asi dvaceti malými dřevěnými kolíky, které mám vložit do vyvrtaných otvorů. Kolíčky vypadají od oka všechny stejně dlouhé. Až na jeden, který je o poznání menší. Na okamžik se kvůli tomu zarazím a přemýšlím, jestli má menší kolíček svůj speciální otvor, nebo jestli ho mám úplně vynechat. Lehké znejistění cítím i od učitelů za sebou. „Víte, co s tím máte dělat, že jo?“ chce se ujistit paní Tichá a s napětím očekává moji odpověď. „Asi ano, jen přemýšlím, proč je tam ten malý kolíček.“ Marek Šmidt se nakloní blíže a pobaveně povídá: „Toho si nevšímejte, to mi zase někdo musel ukousnout.“ Pravděpodobně se všem uleví, když začnu vkládat kolíčky do otvorů. „Vidíte, většina našich autistů by si ani nevšimla, že je jeden menší,“ uklidňuje mě paní Tichá. To už se ale pomalu loučím a odcházím.
JN
Město Čáslav